(M&T)-. La Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) aprobó, de forma unánime, la primera resolución que insta a los países miembros a abordar los desafíos de las más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras y de sus familias.
Algunos pacientes con enfermedades raras viven constantes retos que van más allá de la salud, como el esfuerzo por integrarse en la sociedad durante la etapa escolar y laboral. Asimismo, se enfrentan a diversas barreras en su día a día, entre ellas, la falta de conocimiento de la comunidad sobre las dolencias, el reducido número de especialistas en la materia y la escasa concientización acerca de los problemas que conllevan sus afecciones, que van desde obstáculos físicos hasta casos de marginación.
El Dr.Carlos Avendaño, nefrologo, felicitó la acción realizada por la organización por ser un acontecimineto importante en la historia de las personas con estas patologías; además, espera que realmente genere un cambio en sus vidas. “Esta resolución es un punto de inflexión valioso que dignifica y visibiliza a los pacientes. De igual manera, posiciona a la comunidad de enfermedades raras en la agenda de prioridades de la ONU”, señala.
La institución expresó su preocupación por la posibilidad de que las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias corran un mayor riesgo de verse afectadas de manera desproporcionada por la estigmatización, la discriminación y la exclusión social.
Asimismo, la ONU el trabajar de la mano, desde distintos sectores, empoderará a quienes viven con una enfermedad rara a fin de que puedan satisfacer sus necesidades básicas de salud y, además, ayudará a construir una sociedad más inclusiva.
Según la información brindada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen más de siete mil enfermedades raras y huérfanas (ERH), lo que se traduce en un 7% de personas afectadas en el mundo.
En Guatemala se calcula que alrededor de 1,250,000 personas padecen de una enfermedad rara o huérfana y, en gran parte de los casos, son de origen genético.
En este país una de las enfermedades raras más identificada para su especialidad, la nefrología, en los últimos años, es la enfermedad de Fabry menciona el Dr. Avendaño. La tasa estimada es de 1 caso por cada 40 mil personas. Se estima que esta cifra es mayor, debido a que existe un importante subregistro, que se ha generado por la falta de diagnóstico en el país. Esto representa un desafío, porque un elevado número de las
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